DumpStats voor Weautjuh

38 kudos 2016-05-24 22:01:28 op DumpertTV langs bij Huntington-mevrouw
Ik ben ontzettend blij met de aandacht van Dumpert en Geenstijl. Ik weet sinds enkele weken dat mijn vader Huntington heeft. Dit heeft een extreme impact op ons leven gehad. Eerst raken wij onze vader op een verschrikkelijke wijze kwijt en daarna moeten wij onszelf gaan afvragen hoe lang wij nog willen leven als wij het gen dragen. Ik ben enorm blij met iedere euro die gedoneerd wordt en de aandacht die de ziekte krijgt.

14 kudos 2016-05-24 21:21:54 op DumpertTV langs bij Huntington-mevrouw
Dumpert hartstikke bedankt voor jullie aandacht!!!

1 kudos 2016-05-22 20:47:16 op De ziekte van Huntington
pretpilaar | 22-05-16 @ 20:32

Bedankt!

-2 kudos 2016-05-22 20:43:40 op De ziekte van Huntington
@ pj_vr | 22-05-16

Ik kan wederom jouw standpunt begrijpen maar ik denk dat zowel ik als de campagneleiders een ruimere definitie van het begrip taboe hanteren. De vereniging wordt grotendeels gerund door vrijwilligers die zelf gendrager zijn en hierdoor enorm betrokken zijn en geen enkel baat bij het opstrijken van geld hebben. Ze vechten immers voor geld om onderzoek te kunnen verrichten zodat zij mogelijk kunnen genezen / het ziekteproces kunnen remmen. Op www.doodgezwegen.nl staat onder het kopje onderzoek beschreven welke onderzoeken het geld ontvangen en om welk doeleinde. Er wordt per onderzoek inderdaad niet gespecificeerd waaraan het geld precies wordt besteed. Wellicht komt dit nog. Ik geloof zelf in de oprechtheid van deze campagne maar het is goed dat je kritisch blijft.

3 kudos 2016-05-22 15:14:32 op De ziekte van Huntington
Hulphond | 22-05-16 @ 15:09

Het zal vast wel eens gebeuren dat iemand die het huntington gen draagt het risico neemt om kinderen te krijgen. Ik heb geen goed woord over voor deze mensen. Zoals ik al meerdere keren beschreven heb op dit topic. In veel gevallen manifesteert de ziekte zich op middelbare leeftijd (40 jaar) waardoor nageslacht al is geproduceerd voordat de ziekte zich openbaart. In mijn familie is de huntington ziekte bij een tante - dus de generatie boven de huidige 40'ers - niet goed herkend. Dementie was de diagnose en niet Huntington. Achteraf gezien geldt dit ook voor mijn oma.

10 kudos 2016-05-22 14:50:56 op De ziekte van Huntington
AntiNWO | 22-05-16 @ 14:50

Hartstikke bedankt voor je donatie!

11 kudos 2016-05-22 14:26:14 op De ziekte van Huntington
@ pj_vr

Ik respecteer en begrijp je standpunt maar ik ben het er niet mee eens. Er rust mijns inziens wel een taboe op deze ziekte. In de eerste plaats omdat het - naar horen zeggen - de kans op een baan en levensverzekering verkleint. In de tweede plaats omdat je als familie niet kwetsbaar en als slachtoffer wil neerzetten. Mensen zetten nu eenmaal niet graag de vuile was buiten en zeker niet met de ziekte van Huntington die statistisch gezien de helft van je gezin kapot maakt. Als laatste een persoonlijk argument. Ik ben sinds kort vrijgezel. Als ik aan de grote klok zou hangen (wat ik overigens wel doe) dat mijn vader Huntington heeft en ik 50 procent kans heb om deze ziekte ook te krijgen; welke vrouw zou mij dan nog willen? Dit is iets dat ik althans geleidelijk aan naar voren wil brengen.

142 kudos 2016-05-22 13:47:43 op De ziekte van Huntington
Ik weet sinds drie weken dat mijn broer, zus en ik risicodrager zijn van de ziekte van Huntington. Bij mijn vader (69) heeft de ziekte pas op late leeftijd zich geopenbaard (+- 60e jarige leeftijd). Daarna zijn de symptomen jarenlang niet goed herkend door een neuroloog. Mijn ouders wisten dan ook niet dat deze ziekte in mijn vaders familie zat. Ik vind het erg harteloos om 'eigen schuld, dikke bult' verhalen op te hangen. Ik zou zelf nooit een kind op de natuurlijke wijze verwekken als ik weet dat ik het huntington gen heb. Wat ik ook wil delen is dat het nieuws als een bom is ingeslagen bij mijn hele familie en dat mijn moeder bang is om naast weduwe ook kinderloos te worden. Ik zelf probeer mijzelf op te pakken en zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de campagne. Bijvoorbeeld door - hoe kansloos het ook mag klinken - mijn lego collectie te verkopen voor het goede doel.

0 kudos 2006-11-11 12:21:52 op Bob Ross!
Ge-niaal :)

0 kudos 2006-09-30 14:24:07 op Filemon Wesselink PWNED!
ge-niaal :)

0 kudos 2006-09-29 20:58:12 op Chris Zegers PWNED
heheh geweldige acteur :)

0 kudos 2006-09-23 12:22:55 op Wouter Bos doet hyves promopraatje
Zum kotsen dit...

0 kudos 2006-09-17 16:13:46 op zusje van Chiel?
STERF KUDTHOER!!!!1111Einz

0 kudos 2006-09-06 16:04:56 op Steve Irwin was onze beste vriend
_0_ steve _0_

0 kudos 2006-08-25 02:52:22 op Bizarre illusie
Wat een lutsers

0 kudos 2006-08-22 17:51:17 op Binnenkant paal..
dis wel een hele gecompliceerde manier van zakjefratsen

0 kudos 2006-08-22 17:38:04 op Elektrisch Spiraal
@HJS 22-08-06 @ 15:59

Woutur van de LOI mag dan nog wel wat lesjes elektreautechnique nemen

0 kudos 2006-08-22 17:34:20 op Dwergwerprepercussies..
Oe-wat d-oe die kleine oe-rang-oe-tang een vette 'flying combo in jungle' :d

0 kudos 2006-08-22 17:27:57 op Klassieker van campingzender
Is dit trouwens dat 'gezin' dat flink in mekaar werd getyfd na de aflevering?

0 kudos 2006-08-21 17:53:37 op Meester Jopie (2)
Sjezus heb wel medelijden met deze knakker. Volgens mij moet je een carriere in de marine als vooropleiding doen om dit kansloze tuig les te geven.

0 kudos 2006-08-21 17:25:51 op Beatbox Bush
dit filmpje pwned heel hard